يخيف هذا الاسم من يسمعه لأول مرة، لكنه أمر نادر جدًا بشكل عام. الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع، ويُعرف اختصاراً بـ(SUDEP)، هو وفاة مفاجئة لشخص مصاب بالصرع كان في صحة جيدة في الغالب، ولا يُعثر لها على سبب آخر حتى بعد الفحص الدقيق. وتأتي أغلب هذه الحالات بعد إحدى النوبات المعممة (التوترية-الرمعية)، وتحدث في الغالب أثناء النوم.
ما احتمالات حدوثه؟
هو نادر جداً والإحصاءات تؤكد ذلك. تقدّر الأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب والجمعية الأمريكية للصرع أنه يصيب نحو شخص واحد من كل ١٠٠٠ بالغ مصاب بالصرع في السنة، أي أن ٩٩٩ من كل ١٠٠٠ لا يتأثرون به في ذلك العام. وهو أقل عند الأطفال، إذ يصيب نحو طفل واحد من كل ٤٥٠٠ طفل مصاب بالصرع في السنة.
وهذا الرقم متوسط لجميع المصابين، أما الخطر الحقيقي فيتركز عند فئة محددة: من تتكرر لديهم النوبات المعممة (التوترية-الرمعية) بكثرة ولا تنضبط بالعلاج. أما من تُضبط نوباته، أو من تكون نوباته بؤرية أو نوبات غياب ولا تتحول إلى نوبات معممة، فالخطورة أقل من ذلك بكثير. لذلك فاحتمال حدوثه منخفض جداً لدى الغالبية العظمى من مرضى الصرع.
والأهم من ذلك أن هذا الخطر ليس قدراً محتوماً. فمعظم عوامل الخطورة يمكن تقليلها، وهذا ما سنتناوله في هذا المقال.
من هم الأكثر عرضة؟
العامل الأقوى هو النوبات المعممة (التوترية-الرمعية) نفسها، وكلما زاد عددها زاد الخطر. فالخطورة أعلى لدى مريض تحدث لديه نوبات معمّمة كثيرة ومتكررة مقارنة بمن تحدث لديه نوبة معممة كل بضع سنوات. وتضاف إلى ذلك عوامل أخرى:
- نوبات معممة تحدث أثناء النوم
- صرع لم تُضبط نوباته لسنوات طويلة
- نسيان جرعات الدواء بانتظام، أو إيقافه فجأة
- الإفراط في شرب الكحول، والسهر وقلة النوم، لأنهما يثيران النوبات
إن وجود عامل أو اثنين من هذه العوامل يعني أنه من الضروري العمل على تعديلها بالتنسيق مع طبيبك، وأن تناقش معه ما يناسب حالتك من خطوات. فأغلب هذه العوامل يمكن تعديلها.
كيف تقلل الخطر؟
أهم خطوة هي الالتزام بالدواء وأخذ الجرعات في موعدها كل يوم (راجع مقال الأدوية المضادة للصرع). ضع منبّهاً في هاتفك، أو استعمل علبة أسبوعية للأدوية، أو اربط الجرعة بعادة ثابتة مثل تنظيف الأسنان. لا تُنقص الدواء ولا توقفه ولا تبدّله دون استشارة طبيبك، حتى لو مرّت سنوات دون نوبة. وإن نسيت جرعات كثيرة أو نفد الدواء أثناء السفر، فاتصل بطبيبك بدل أن تنتظر.
ونَم نوماً كافياً بمواعيد منتظمة، وابتعد عن الكحول أو قلّله إلى أدنى حد، فهذه من أكثر محفّزات النوبات الصرعية. وحافظ على مراجعاتك الدورية، وسجّل نوباتك كما يشرح مقال تسجيل النوبات، ليعرف طبيبك هل تغيّر نمطها، وأخبره بأي نوبة جديدة، خاصة إن كانت معممة أو حصلت أثناء النوم.
وإن استمرت النوبات رغم تجربة دوائين مناسبين بجرعات صحيحة، يصبح من الضروري استشارة أخصائي في مركز متخصّص بالصرع لتقييم خيارات مثل جراحة الصرع أو أجهزة التحفيز الكهربائي (كتحفيز العصب المبهم). فهناك العديد من الخيارات العلاجية التي قد توقف النوبات أو تقللها، وهذا ضروري لتخفيض خطورة SUDEP. اقرأ أيضاً: علاج الصرع المقاوم للأدوية.
إذا كانت نوباتك المعممة تحدث ليلاً، فاسأل طبيبك عن حماية ليلية تناسب ظروفك. قد تكون أن ينام معك شخص بالغ في الغرفة نفسها، أو جهاز مراقبة صوتية يُسمع في غرفة أخرى، أو جهاز استشعار يُنبّه الأسرة عند حدوث نوبة. والأدلة على فائدة هذه الإجراءات ليست قاطعة، لكنها معقولة وبسيطة. أما إن لم تكن نوباتك معممة وليلية، فلا داعيَ عادةً لهذه الإجراءات.
للأسرة دور مهم أثناء النوبة وبعدها، ولا بد من الإلمام بإجراءات الإسعافات الأولية. مع نهاية النوبة، أدِر المريض على جنبه، وتأكد أنه يتنفس بسهولة، وابقَ معه حتى يستيقظ. وإذا وجدته بعد نوبة نائماً على وجهه فاقلبه على جنبه فوراً. اتصل بالإسعاف إذا استمرت النوبة أكثر من ٥ دقائق، أو إذا لم يتنفس بشكل طبيعي بعد توقفها، أو لم يستيقظ كما هو معتاد.
أخيراً، اسأل طبيبك عن عوامل الخطورة لديك. يتردد الكثير من المرضى في السؤال خوفاً من الجواب، لكن الجواب في أغلب الأحيان مطمئن، وحتى حين لا يكون كذلك فإن معرفته تفتح الباب لإجراءات تقلّل الخطورة وتُحدث فرقاً حقيقياً. ولا يعني أي مما سبق أن تعيش حياتك خائفاً؛ فالهدف أن تعرف الإجراءات المطلوبة للوقاية وتخفيف الخطورة، ثم تعيش بقية يومك مطمئناً.
المعلومات الواردة في هذا المقال لأغراض تثقيفية فقط، ولا تُغني عن استشارة الطبيب. في حالات الطوارئ، اتصل بالإسعاف فوراً.
